シングルマザー、アラフィフのぽんちゃんです。
もう２０年ぐらい前になってしまうけど、自分の中で一番しんどかったなあ・・・と。
ある日、トイレでいつものようにお通じが出て流したけど流れていない血液の塊みたいなの。
『なんじゃこれは？？？』
自分では、健康診断で検便で引っかかっていたけど、血なんて出てないし〜位に思ってた😅
でも、この日は現実に見てしまったのよね・・・血は出てましたと。
その日までに、確かに体調は良くなかった。下痢はしてるし、なんか体重減ってるし。
でも、痩せてラッキー位に思ってた。今思うと、ほんとめでたいよね💦
その日に見た出血の量は、思っているよりもたくさんなんです・・・びっくりして、とりあえず病院ですよね。
その時はまだ京都で、仕事場の近くに胃腸科の病院があって受診。症状を話すと
『まあ、潰瘍性大腸炎やろ。はい、この冊子読んでー。とりあえず、大腸カメラやろか。今日何時にご飯食べた？下痢してる？まあ、浣腸で様子見て多分何も入ってないと思うけど〜』
と。？？？
潰瘍性大腸炎？？？って何？
と、私の頭の中は話について行けず『潰瘍性大腸炎』という名前が、グルグルしてた😂
大腸がんになる可能性があるとか、難病指定や、なんか怖い言葉がいっぱい出てきた💦
大腸カメラも、もちろん初体験！！！びっくりしている間もなくどんどん検査は進んでいく。
本当は、大腸カメラは予約制やけど、私の体調があまりに悪くすぐ見ないとと判断されたのでしょうね。
その時の自分は、どうなるのか自分の状況を理解するのに時間がかかったねーー。
大腸カメラって、自分の腸や大腸を先生に説明を受けながら見れるの。なんか不思議な感じやったけど、
『このビラン分かるかな？赤く爛れたようになってるの。これは潰瘍性大腸炎で間違いないわ〜』
と。で、私はどうなるのかな・・・と。
診察で、先生が今潰瘍性大腸炎って患者が増えてて新しい薬の開発をしてて、その薬の治験をやらへんか？と。
治験
化学合成や、植物、土壌中の菌、海洋生物などから発見された物質の中から、試験管の中での実験や動物実験により、病気に 効果があり、人に使用しても安全と予測されるものが「くすりの候補」として選ばれます。この「くすりの候補」の開発の最終段階では、健康な人や患者さんの協力によって、人での効果と安全性を調べることが必要です。
こうして得られた成績を国が審査して、病気の治療に必要で、かつ安全に使っていけると承認されたものが「くすり」となります。人における試験を一般に「臨床試験」といいますが、「くすりの候補」を用いて国の承認を得るための成績を集める臨床試験は、特に「治験」と呼ばれています。
厚生労働省
簡単に言えば、新しい薬を飲んでお金がもらえる〜と。なんと、ラッキー位にしか思ってなかった。
でも、私は薬も飲むのもしんどい身体になってたのです・・・😭
一応、治験には参加して飲めなかったら正直に話してましたね。
潰瘍性大腸炎の薬、その時はアサコールとステロイドを点滴で打ってもらうというのを、３ヶ月ほどやったかな。
潰瘍性大腸炎は、難病指定なので申請をすれば病院、薬代が無料でした。その後、少しずつお金が掛かるようになったので、申請はやめました。
先生曰く、患者が増えてきたから軽い症状だと難病指定の申請が通らないと。
アサコールは、一粒がデカい！！なので飲み込めず、相談したらステロイドの点滴を併用でとなったのです。
ステロイでの副作用が、ムーンフェイスと言って顔が浮腫んでまん丸になってしまうんです。
その時の体重が、−１０キロくらいやったので顔だけがゴツい😅人でした。
その時が４５キロ！！！中学の時以来の体重よね🤣
毎週採血があって、私の血管は細く看護師泣かせ。人によるけど、採血、点滴は痛い思いしてる😭
これも、経験値なのかな・・・上手い人は迷いなくいくもんね。
この時は、仕事もしてたけどみんなに心配されて、急にお腹が痛くなって仕事にならなかったので辞めさせてもらった。いい職場やったけど、迷惑はかけれないしね。ホント有り難かった。
その頃は、何かを食べるとすぐトイレに行っていた。お腹に滞在してないから下痢ばっかりしてた。
だから、あまり食べなかったもんな・・・
どんな治療をしたかというと、大腸カメラをして病名ついて、服薬と点滴。始めは３日に１回、１週間に１回、２週間に１回。落ち着いてきたら、半年に１回大腸カメラやってた。
大腸カメラの時に、前日に飲む下剤が不味くてしかも２リットルも飲まないとあかんって😭
何がきついって、あの下剤がきついです！！！もう少し飲みやすくして欲しいです。
服薬は、自分で辞めてしまったな・・・あかんけど。落ち着いてるし、様子見ようと飲まなくなったけど大丈夫やったねーー。
今はたまにお腹痛くなるけど、潰瘍性大腸炎の痛みは違うからわかる。違いの分かるぽんちゃんです🤣
潰瘍性大腸炎の原因って、はっきりとはわからないと。
そういう時って、大体言われるのが・・・
『ストレス』
ストレスって、ざっくりし過ぎてよく分からんけど、目に見えないから余計に怖い。
私は大丈夫
そう思っていたけど、そうでは無かった。身体は正直。
でも、健康診断では引っかかっていたのに放置。そういうのが、時間が経っていて治療に時間がかかったのかも。
病院行くのって、なかなか行かないよね。これも性格もあると思う。
心配性の人は、まめに行くけど、億劫な人はね・・・なかなかね。足が病院に向かないもん。
気がつけば、薬も飲まず下痢もせず体重も元に戻ってる😅
何がよかったのか・・・うちの場合は、ほんと離婚してよかった！！！
元旦那のストレスが、私には酷かったんやと気がついた。他人との生活ってこんなにもストレスがあったのかと。まあ、私の性格もあります😅合わせれないから〜あの人には。
いや、離婚もしんどかったけどして良かったって思うもん🤣
お金の面では、そら大変やけど、うちの場合はお金を入れてくれなかったからね〜。何の為に一緒にいるのか、本当に分からなくなってたもん。
元旦那が、『俺は金だけか！！！』って言ったけど、
いや、それも出来てませんから！！！って。気づけよ、おい！！！
で、友達に『これから国の世話になります』って宣言してるねん。
はあ？？？本当、馬鹿なのかと思ったね。
お金の事で、喧嘩は絶えないし、黙ってうちの親に借りに行ったりして、ほんまにありえへんと思ったわ。
子供達には、申し訳ないけど喧嘩ばかりする二人を見せるより、笑って過ごしている親を見せる方がいいもんね。
すみません・・・つい元旦那の愚痴は次から次と出てくるから〜😅
潰瘍性大腸炎って、遺伝する？？？
この潰瘍性大腸炎って、遺伝するのかは分からないけど、今大学生の息子くんもなってしまい毎日薬を飲んで過ごしている。
息子くんも、やっぱり血便が出て怖かったんやと思う。言ってくれたからよかったよ。
で、病院行って大腸カメラやって泣きそうになってた🤣（他人事）
うちの息子くん、錠剤の薬が飲めず粉薬にしてもらってた１８歳ですが、なにか🤭
春休みに、早く治療するか聞かれて入院して点滴でよく効く薬があると。が、値段が２６万円！！！
３割でも８万・・・😱
高額医療制度とひとり親の医療補助で全額返ってきたけど、一回は払わないとあかんからね😭
キツかったけどお金で何とかなるならよね！！！
その頃、コロナ蔓延で入院患者が多くてなぜか小児科に。
ミッフィちゃんのエプロンをした看護師さんに連れられて、１８０センチの息子くんは小児科で１週間入院しました。
その後に難病指定の申請をして、月五千円は払うことになってたけど申請しました。
まとめ 潰瘍性大腸炎は見えない敵と戦う！！
治療方法が無いと言われて、毎日薬を飲む。
私は、それよりもストレスがない毎日を過ごせるようにする方が、この病気にはならないような気がする。
ストレス発散は、人それぞれだし、目に見えないから無くなっているのかも分からない。
でも、きっと、人それぞれに発散の仕方はあると思う。
こうやって、文章にするのも意外とストレス発散になるね🥰
皆様が、少しでも気楽に肩の力を抜いて過ごせますように・・・
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